Ta spletna stran je namenjena bolnikom in njihovim negovalcem, ki živijo z limfomom in KLL v regionalni, podeželski in oddaljeni (RRR) Avstraliji. Njegov namen je premostiti vrzel v virih in vam zagotoviti pomembne informacije o tem, kako dobiti pravo oskrbo ob pravem času. Zagotovili bomo tudi informacije o tem, kako priti do diagnoze, kako skrbeti zase, če ste na zdravljenju, in uskladiti vašo oskrbo pred, med in po zdravljenju, ko se soočite z dodatnimi izzivi, ki jih prinaša življenje RRR.
Avstralske sanje: življenjski in zdravstveni izzivi v divjini
Za mnoge so avstralske sanje življenje širokih prostorov, tesno povezanih skupnosti in globoke povezanosti z zemljo. Življenje v regionalni, podeželski in oddaljeni Avstraliji ponuja občutek svobode, samozadostnosti in pobega pred pritiski mestnega življenja. Ko pa pride do katastrofe – kot je diagnoza raka –, lahko idilične sanje hitro postanejo logistična, finančna in čustvena nočna mora.
Dostop do prave oskrbe ob pravem času postane izjemen izziv. Specialistične službe za raka so pogosto oddaljene na stotine, če ne na tisoče kilometrov. Potovanje zaradi zdravljenja pomeni čas stran od družine, dela in skupnosti, kar predstavlja dodatno finančno in čustveno obremenitev.
Telezdravje je izboljšalo dostop do posvetovanj, vendar ne more nadomestiti potrebe po osebnem zdravljenju, kot so kemoterapija, obsevanje ali operacija. Zamude pri diagnozi in zdravljenju zaradi pomanjkanja delovne sile, omejenih zmogljivosti in dolgih čakalnih dob lahko drastično vplivajo na rezultate.
Za mnoge breme ni le zdravstveno, temveč globoko osebno – izbirati morajo med tem, da ostanejo blizu doma ali se preselijo zaradi oskrbe, ki reši življenje. Odpornost podeželskih Avstralcev je neprimerljiva, vendar brez znatnih izboljšav dostopnosti zdravstvene oskrbe vrzel med rezultati zdravljenja v mestu in državi ostaja nesprejemljiva realnost.
Pri Lymphoma Australia želimo prispevati k premostitvi te vrzeli, tako da vam omogočimo dostop do ključnih informacij, ki jih potrebujete, da vam pomagamo pri krmarjenju po sistemu zdravstvenega varstva in vašem zdravju.
O limfomu
Na tej spletni strani boste našli veliko virov o limfomu, če želite izvedeti več, si oglejte spodnje povezave. Vendar pa bo ta spletna stran obravnavala dodatne pomisleke, ki jih lahko imate, ko živite v RRR Avstralija.
Pridobivanje diagnoze
Mnogi ljudje poročajo o zamudah pri diagnosticiranju limfoma, tudi če živijo blizu in imajo reden dostop do zdravnikov in bolnišnic.
To je v veliki meri zato, ker številni simptomi limfoma posnemajo številna druga, pogostejša stanja, kot so okužbe, alergije, pomanjkanje železa in stres. Ne samo to, čeprav je limfom rak vaših krvnih celic (imenovanih limfociti), ima veliko ljudi povsem normalne krvne preiskave, čeprav imajo limfom. To je zato, ker za razliko od drugih krvnih celic večina naših limfocitov živi v naših bezgavkah (žlezah) in ne v naši krvi.
Poleg tega se lahko limfom začne v KATEREKOLI delu vašega telesa in pri več kot 80 različnih podtipih limfoma se simptomi, ki jih dobite, lahko zelo razlikujejo od simptomov, ki jih dobi nekdo drug. Poleg tega mnogi zdravniki niso nikoli skrbeli za bolnika z limfomom ali vašo specifično podvrsto limfoma.
Dodaten izziv pri življenju v RRR Avstraliji
Ob vseh prednostih življenja na RRR je eden od največjih izzivov, s katerimi se lahko soočite, dostop do zdravstvenih storitev v bližini doma.
Brez vsakodnevne službe splošnega zdravnika v bližini in z zdravstvenim osebjem, ki ima pogosto kratkoročne pogodbe, lahko pride do zamud pri obisku zdravnika, preiskavah in biopsijah ter brez kontinuitete oskrbe. V teh situacijah je ključnega pomena imeti samozavest, da lahko zagovarjate sebe, da zagotovite pravo oskrbo.
Spodaj je nekaj nasvetov, s katerimi lahko poskrbite za svoje zdravje in zagotovite potrebno oskrbo.
Hranite svoje zdravstvene podatke skupaj
Če imate račun MyGov, se lahko prijavite Moja zdravstvena knjižica. Nato lahko zahtevate, da se vsi vaši zdravstveni podatki posodobijo v vaši spletni kartoteki My Health Record, da boste lažje hranili vse pomembne zdravstvene podatke. To vključuje rezultate testov, anamnezo, rezultate patologije, skeniranje in rentgenske žarke ter biopsije. Do tega lahko dostopate, kadar koli želite, in tudi vaš zdravstveni tim. To pomeni, da lahko vsi vidijo vašo zdravstveno kartoteko, tudi če imate različne zdravnike ali ste obiskani na različnih lokacijah.
Če se odločite, da ne boste imeli My Health Record, pridobite mapo in prosite za kopijo vseh vaših rezultatov in zdravstvenih sporočil, kot so pisma in poročila zdravnikom in specialistom ter od njih. Tako ga lahko v celoti obdržite in po potrebi delite s svojimi zdravstvenimi ekipami.
Spoznajte svoje simptome
Vodite dnevnik svojih simptomov ali jih dodajte v svoj zdravstveni karton v razdelek osebnih zdravstvenih opomb, tako da ga lahko delite s svojim zdravnikom, ne da bi pozabili pomembne podrobnosti.
Preverite našo Spletna stran o simptomih limfoma in to delite tudi s svojim zdravnikom. Kot je navedeno zgoraj, mnogi zdravniki splošne medicine morda nikoli niso skrbeli za nekoga z limfomom in noben zdravnik splošne medicine ni skrbel za ljudi z vsemi različnimi podtipi, zato je to lahko odličen vir tudi zanje.
Pridobivanje pravih testov
Opravljanje pravih testov od samega začetka je še posebej pomembno, če ste na območjih RRR in imate omejen dostop do zdravstvenih storitev. Vrste testov, ki jih potrebujete, bodo odvisne od vaših simptomov in od tega, kje v telesu naj bi limfom rasel. Podrobnejše informacije o testih za diagnozo najdete na naši spletni strani Testi limfoma, diagnoza in stadije – Limfom Avstralija. Kot hiter vodnik pa je tukaj nekaj stvari, ki jih je treba upoštevati, in testi, ki so lahko koristni.
Krvni testi – Čeprav smo zgoraj rekli, da ima veliko ljudi normalne krvne preiskave, se lahko v vaši krvi pokažejo nekatere podvrste limfoma. V drugih primerih so lahko vaši krvni testi znaki, da nekaj ni v redu in je potrebna dodatna preiskava. Krvni testi lahko tudi izključijo ali zagotovijo informacije o drugih možnih vzrokih za vaše simptome. Koristni krvni testi lahko vključujejo:
- Popolna krvna slika ki preverja vaše rdeče in bele krvničke ter trombocite.
- Elektroliti, delovanje jeter in ledvic.
- Laktat dehidrogenaza (LDH) ki preverja poškodbe vaših celic.
- C-reaktivni protein (CRP) in Hitrost sedimentacije eritrocitov (ESR) ki preverjajo vnetje.
- Beta-2 mikroglobulin ki je vrsta beljakovine, ki jo proizvajajo celice limfoma.
Skeniraj – Če imate otekle bezgavke, vam lahko zdravnik naroči različne vrste pregledov, da jih preveri. S skeniranjem se ugotovi velikost, oblika in struktura bezgavk. Ti pregledi lahko vključujejo CT, MRI ali ultrazvok.
Biopsije – Najboljša vrsta biopsija za diagnosticiranje limfoma je ekscizijska biopsija. Takrat se odstrani celotna bezgavka. Omogoča najboljšo možnost diagnoze, saj lahko patolog preveri vse celice v bezgavki in strukturo same bezgavke.
Ekscizijska biopsija morda ne bo mogoča v času vašega skeniranja, odvisno od tega, kje opravljate skeniranje, in dela vašega telesa, kjer naj bi limfom rasel. V teh primerih lahko to storijo jedrna biopsija. Z osnovno biopsijo se vzame vzorec bezgavke ali prizadetega tkiva. Ni tako zanesljiva kot ekscizijska biopsija, vendar lahko v nekaterih primerih potrdi diagnozo limfoma.
Za potrditev diagnoze limfoma boste morda potrebovali več kot eno biopsijo.
Biopsije s tanko iglo NISO primerne za diagnosticiranje limfoma in zelo redko poda natančno diagnozo za to vrsto raka.
Drugi testi in biopsije
Morda bodo potrebni tudi drugi testi in biopsije, če se domneva, da je limfom v delih telesa, ki jih ni enostavno narediti biopsije. Ti lahko vključujejo a Biopsija kostnega mozga, če menite, da je limfom morda v vaši krvi ali kostnem mozgu.
Če domnevate, da je limfom v črevesju – želodcu, črevesju in požiralniku (prehrambeni cevi), boste morda potrebovali endoskopijo ali kolonoskopijo.
Če domnevate, da je limfom v možganih ali hrbtenjači, boste morda potrebovali punkcijo lesa ali operacijo za biopsijo območja. A prebijanje lesa vključuje zdravnika ali medicinsko sestro, ki zabodeta iglo v vaš hrbet in v območje tekočine, ki obdaja vašo hrbtenico. Nato vzamejo malo tekočine – imenovane cerebralno-spinalna tekočina (CSF), ki jo pošljejo na patologijo za testiranje limfoma.
Redko se lahko limfom začne tudi v očeh. V tem primeru boste morda potrebovali biopsijo, ki jo opravi oftalmolog. Nekateri limfomi se lahko redko začnejo tudi v možganih. Če sumite na to, boste verjetno morali odpotovati v večjo bolnišnico, kjer vam bo nevrokirurg opravil biopsijo. Te vrste limfoma se imenujejo Primarni limfom centralnega živčnega sistema (PCNSL).
Kožni limfomi so limfomi, ki se začnejo v plasteh vaše kože. Te vrste limfomov je mogoče diagnosticirati z biopsijo, odvzeto s strganjem kože ali drugo biopsijo prizadete kože.
Rezultati
Rezultati biopsij lahko včasih trajajo več tednov. Vedno vprašajte osebo, ki opravlja vaše preiskave – ne glede na to, ali gre za krvne preiskave, slikanje ali biopsijo, koliko časa bo trajalo, da se rezultati vrnejo k zdravniku.
Izberete lahko tudi, da se vaši rezultati naložijo v vaš zdravstveni karton. Vendar se morate še vedno dogovoriti za pregled pri zdravniku za razlago rezultatov. Nekateri zdravniki bodo dali rezultate prek telezdravja ali po telefonu, medtem ko bodo drugi raje, da vas obiščejo osebno. Pogovorite se s svojim zdravnikom o najhitrejšem načinu za doseganje rezultatov.
Ne čakajte, da vas zdravnik kontaktira. Bodite proaktivni pri rezervaciji termina, da zagotovite, da vaši rezultati ne bodo izostali.
Več testov
Ko boste prejeli rezultate, boste morda še vedno morali opraviti več testov.
Ti testi lahko vključujejo teste za ugotavljanje vašega:
- podvrsta limfoma.
- stadij in aktivnost limfoma – koliko delov vašega telesa je prizadetih in kako hitro limfom raste.
- genetske značilnosti limfoma, ki pomagajo ugotoviti, ali potrebujete zdravljenje in kakšno zdravljenje bo za vas najverjetneje delovalo.
Imate limfom - kaj potem?
Ko bo vaš limfom postavljen, vas bodo morali napotiti k hematologu ali onkologu, če ga še niste.
- Hematolog je zdravnik specialist, ki je dodatno usposobljen za diagnosticiranje in zdravljenje ljudi z boleznimi in rakom krvi, vključno z limfomi.
- Onkolog je zdravnik specialist, ki je dodatno usposobljen za diagnosticiranje in zdravljenje ljudi z rakom.
Otroci z limfomom pogosteje obiščejo onkologa, medtem ko se odrasli z limfomom običajno zdravijo pri hematologu. Vendar pa vas lahko glede na to, kje živite in strokovnjake na vašem območju, napotijo k onkologu ali hematologu. Oba vam lahko zagotovita odlično nego.
Lahko pride do zamud
Po postavitvi diagnoze limfoma lahko pride do zamude pri obisku zdravnika specialista. Te zamude so lahko tedne ali celo do 3 mesece. Razumljivo je, da bo to verjetno stresno čakanje. Pomembno pa je razumeti, da pri več kot 80 različnih podtipih limfoma nekateri potrebujejo nujno zdravljenje, drugih pa sploh ni treba zdraviti.
Agresivni limfomi je treba zdraviti hitro, medtem ko indolentni limfomi morda več mesecev ali več let ne potrebuje nobenega zdravljenja. Približno 1 od 5 ljudi z indolentnim limfomom ne bo nikoli potreboval zdravljenja.
Je to agresiven limfom ali indolentni limfom?
Kako nujno je, da grem k zdravniku specialistu in začnem zdravljenje?
Vaš seznam opravil med čakanjem
Med čakanjem na sestanke lahko pomaga imeti seznam opravil. Pomaga vam lahko odmisliti stres zaradi vaše nove diagnoze (vsaj za nekaj časa), hkrati pa vam pomaga načrtovati prihodnji čas, ko boste morda potrebovali zdravljenje – Če za to nimate časa ali energije, poiščite, ali vam lahko pomaga družinski član ali prijatelj.
Toda kaj vnesete na seznam opravil, ko niste prepričani, kaj pričakovati? Spodaj je nekaj idej za začetek.
Seznam opravil
- Obrnite se na medicinske sestre za zdravljenje limfoma na 1800 953 081 ali po e-pošti medicinska sestra@lymphoma.org.au. Pomagajo vam odgovoriti na vsa vaša vprašanja ali vas napotijo na osebe, ki vam lahko pomagajo.
- Povežite se z drugimi bolniki in negovalci tako, da se pridružite našemu Skupina Lymphoma Down Under na Facebooku, da bi izvedeli njihove izkušnje in kaj lahko pričakujejo.
- Če delate ali ste v šoli in se počutite udobno, se pogovorite s svojim šefom, ravnateljem ali letnim koordinatorjem in jim povejte, da morda potrebujete dopust ali dodatno podporo.
- Če imate otroke ali ima vaš otrok limfom, stik MENZA na 1800 226 833 in Kakovost kampa na 1300 662 267. Pomagajo staršem in mladostnikom z rakom ter mladim, ki imajo rakavega starša ali sorojenca.
- Preverite kakovost vode, če uporabljate deževnico ali podtalnico. Če zbiralnik za deževnico uporabljate za pitje ali umivanje, preverite, kdaj je bil zadnjič pravilno očiščen. Dajte ga očistiti in se prepričajte, da ni poškodovanih območij, kamor bi se lahko priplazila bitja. Filtrirajte in zavrite dodatno vodo, ki jo boste imeli za pitje.
- Če imate greznico, se obrnite na ponudnika storitev in preverite, katere dodatne previdnostne ukrepe boste morda morali sprejeti, in načrtujte vnaprej. Več informacij o tem imamo spodaj.
- Obrnite se na lokalni svet ali okrožje in jih vprašajte, kakšno podporo lahko zagotovijo s stroški potovanja, nastanitve in podpore skupnosti. Povprašajte tudi o zdravstvenih službah in organizacijah v bližnjih mestih, do katerih bi morda lahko dostopali, če jih v vašem mestu ni, ko jih potrebujete.
- Kontakt Pomoč na podeželju na 1300 327 624. Zagotavljajo vrsto storitev, vključno s telefonsko številko za svetovanje in dobro počutje za vse ljudi v RRR Avstraliji. Imajo tudi portal za primarne proizvajalce, FARM ARMY, kjer lahko objavite prostovoljce ali delavce, ki pomagajo na kmetiji.
- Razmislite, kdo vam lahko pomaga skrbeti za vaš dom, kmetijo ali živali, če morate biti odsotni dlje časa, med ali po zdravljenju. Razmislite tudi o tem, kdo lahko pomaga v nujnih primerih, če morate hitro oditi po zdravniško pomoč. Kontaktirajte jih in naredite načrt.
- Poučite se o storitvah Služba kraljevega letečega zdravnika vam lahko zagotovi. Zagotavljajo vrsto storitev, vključno z nujno oskrbo, nenujnim prevozom bolnikov in primarnimi zdravstvenimi storitvami.
- Ugotovite, kje je najbližji urgentni center, ki vam lahko pomaga nujne primere, povezane z rakom je. Vaš lokalni svet, grofija ali zdravstvena služba bi vam morali pomagati pri tem.
- Več o tem potovalne sheme s pomočjo pacientov v vaši državi.
Začetek zdravljenja
Kot smo že omenili, vsi z limfomom ne bodo potrebovali takojšnjega zdravljenja. Če pa že, morate upoštevati nekaj stvari.
Prvič, morda boste potrebovali različne vrste zdravljenja. O njih podrobneje razpravljamo na našem Zdravljenje limfoma in CLL spletno stran, vendar lahko vključuje:
- Kemoterapija
- imunoterapija
- Surgery
- Radioterapija
- Peroralna terapija (tablete ali kapsule)
- Presaditev matičnih celic ali CAR T-celična terapija
- Kliničnih preskušanj.
Najboljše zdravljenje za vas bo odvisno od podtipa limfoma, ki ga imate, stopnje vašega limfoma, vaše starosti in vseh genetskih dejavnikov, ki jih najdemo pri vašem limfomu. Dodatni premisleki za vas, ko živite v RRR Australia in ste na zdravljenju, so obravnavani spodaj.
Promet
Kot je bilo omenjeno zgoraj, je dobro, da se obrnete na lokalni svet ali okrožje in preverite, ali imajo kakšne programe za pomoč pri prevozu na in z vaših sestankov. Vendar ima vsaka država tudi shemo pomoči pri prevozu.
Spodaj kliknite svojo državo ali ozemlje, da poiščete povezave do različnih shem na vašem območju.
Western Australia
Subvencija za taksi
Državna prometna shema
Zdravstvena služba države WA – Shema potovanja s pomočjo pacientov – PATS
Južna Avstralija
Subvencija za taksi
Tasmania
Subvencija za taksi
Državna prometna shema
Prijavite se za shemo pomoči bolnikom pri potovanju (PTAS) | Storitev Tasmanija
Victoria
Državna potovalna shema
New South Wales
Subvencija za taksi
Državna prometna shema
Shema pomoči pri potovanju in namestitvi izoliranih bolnikov (IPTAAS)
Australian Capital Territory
Subvencija za taksi
Shema subvencioniranja taksijev | ACT Revenue Office – Spletna stran
Meddržavna prometna shema
Queensland
Northern Territory
Subvencija za prevoz
Državna potovalna shema
Nastanitev
Za bolnike z limfomom je običajno, da se zdravijo v velikih bolnišnicah, ki so običajno v mestnih območjih ali blizu njih. Tudi če je v bližini manjša bolnišnica, ki ponuja zdravljenje raka, morda nimajo sredstev ali usposabljanja za zagotavljanje vrst zdravljenja, ki ga potrebujete.
V drugih primerih boste morda lahko opravili nekaj zdravljenja bližje domu, vendar boste še vedno morali opraviti vsaj prvo zdravljenje v večji mestni bolnišnici.
Morda boste potrebovali zdravljenje samo en dan v vsakem ciklu ali pa boste morda potrebovali zdravljenje več dni. Zato je dobro vedeti, kakšna podpora je na voljo za bivanje v bližini centra za zdravljenje. Spodaj je navedenih nekaj organizacij, ki bi morda lahko pomagale pri stroških nastanitve.
Nacionalna fundacija za boj proti raku – Telefon 1300 885 354.
Fundacija za levkemijo – Telefon 1800 620 420.
MediStays – Telefon 1300 085 036.
Za otroke in mlade odrasle z limfomom:
Lahko ostaneš – prek fundacije Sony. Telefon (02) 9383 6230.
Hiša Ronalda McDonalda – Telefon 1300 307 642.
Telehealth
Nekateri termini so možni prek telezdravja. Čeprav to ne bo vedno tako, pogovorite se s svojim zdravnikom o tem, kateri termini so lahko telezdravje in kateri morajo biti osebni.
Bodite iskreni z njimi glede razdalj, stroškov in časa, ki je potreben, da se osebno udeležite. To jim bo pomagalo čim bolje prilagoditi vašo oskrbo vašim individualnim potrebam, hkrati pa bodo pozorno spremljali vaš napredek.
Če imate doma dostop do interneta in telefona, boste morda imeli nekaj sestankov doma. Do telezdravja boste morda lahko dostopali tudi v lokalni zdravniški ordinaciji. To je lahko odlična možnost, če doma nimate zanesljivega telefona/interneta ali če želite, da se klicu pridruži vaš lokalni zdravnik.
Dostop do kliničnih preskušanj za limfom v RRR Avstraliji
Mnogim ljudem z limfomom klinična preskušanja ponujajo dostop do najsodobnejših zdravljenj, ki morda še niso široko dostopna. Če pa živite na regionalnih, podeželskih in oddaljenih (RRR) območjih, je dostop do teh preskusov lahko težaven zaradi razdalje, potnih stroškov in omejenih lokacij preskusov.
Večina kliničnih preskušanj poteka v večjih mestih, zato morate potovati na ocene, zdravljenja in nadaljnje preglede. To je lahko fizično in finančno naporno, zlasti pri usklajevanju službenih, družinskih ali kmetijskih obveznosti. Vendar to, da ste na podeželju, ne pomeni, da ste zamudili nekaj – samozagovorništvo in vedenje, kje iskati preizkušnje, lahko zelo vplivata.
Kako zagovarjati sebe
- Vprašajte zdravnika: Nekateri lokalni onkologi ali hematologi so povezani s koordinatorji preskušanj in vam lahko pomagajo pri dostopu do preskušanj bližje domu.
- Zahtevajte možnosti telezdravja: Številni poskusi zdaj ponujajo svetovanja na daljavo, kar zmanjšuje potrebo po potovanjih.
- Preverite, ali lokalne bolnišnice sodelujejo: Nekateri regionalni centri sodelujejo s preskušanji v mestih, da zagotovijo zdravljenje bližje domu.
Kje najti klinična preskušanja
- Avstralski novozelandski register kliničnih preskušanj (ANZCTR) - www.anzctr.org.au
- ClinTrial Refer App – Navaja razpoložljive preskuse v Avstraliji po lokaciji in stanju. Preverite trgovino z aplikacijami za Apple ali Android.
- Lymphoma Australia Nurses – Lahko ponudi podporo in napotke glede poskusnih možnosti. Pokliči Gregor Banič, od ponedeljka do petka od 9 do 4 AEST (po sydneyjskem času).
Izdelava poskusov bolj dostopna
Nekatera preskušanja omogočajo lokalno zdravljenje, medtem ko se glavne ocene izvajajo v večjih centrih. Pogovorite se s koordinatorji preskušanja o prilagodljivih možnostih. Če je potrebno potovanje, jih povprašajte o programih finančne podpore, ki pomagajo pokriti stroške prevoza in nastanitve.
Če ste obveščeni in zagovarjate možnosti, lahko povečate svoje možnosti za dostop do zdravljenja, ki vam spremeni življenje, ne da bi popolnoma izkoreninili svoje življenje.
Ali sem upravičen do morebitnih kliničnih preskušanj?
Ali lahko do njih dostopam bližje domu?
Ali so te na voljo prek telezdravja?
Ali katera od lokalnih bolnišnic sodeluje pri kliničnih preskušanjih limfoma?
Stranski učinki - Dodatna pozornost pri RRR Australia
Zdravljenje raka ima stranske učinke, ki lahko vplivajo na vaše vsakdanje življenje, zaradi česar so naloge, kot so vožnja, delo na kmetiji ali upravljanje s stroji in majhnimi letali, bolj tvegane. Pomembno je, da prepoznamo te izzive in sprejmemo ukrepe, da ostanemo varni.
Utrujenost in šibkost
Zdravljenje raka, zlasti kemoterapija in obsevanje, lahko povzroči občutek izčrpanosti. Utrujenost lahko oteži preproste naloge in poveča tveganje za nesreče, zlasti pri vožnji na dolge razdalje, delu s težko opremo ali upravljanju strojev ali letal. Če je mogoče, naredite načrt, da si boste vzeli odsotnost z dela, skrajšali delovni čas ali naj nekdo drug opravi težje naloge, dokler ne okrevate.
Načrtujte redne odmore za počitek, izogibajte se vožnji, ko ste utrujeni, in po potrebi prosite za pomoč.
Bolečine in poškodbe živcev
Po zdravljenju sta pogosti bolečina v živčevju (nevropatija) in mišična oslabelost, ki vplivata na vaš oprijem, ravnotežje in koordinacijo. To je lahko nevarno pri rokovanju s stroji, plezanju po lestvah ali celo hoji po neravnem terenu.
Nosite podporno obutev, uporabljajte oprijemala in bodite posebej previdni pri orodjih in vozilih.
Težave s kemoterapijo možganov in koncentracije
Mnogi bolniki doživijo kemoterapijo ali možgansko meglo, ki lahko vključuje težave s spominom, osredotočenostjo in odločanjem. To lahko oteži naloge, kot so upravljanje kmetijske opreme, letenje z majhnimi letali ali upravljanje financ.
Vodite sezname, nastavite opomnike in se izogibajte dejavnostim z visokim tveganjem, če se počutite megleno ali vas moti.
Anksioznost in čustveno počutje
Zavedamo se, da so kmetje in kmetje v regionalnih, podeželskih in oddaljenih območjih odporni in vzdržljivi, a se hkrati soočajo s pomembnimi izzivi – še pred dodatnim stresom diagnoze limfoma. Vpliv zdravljenja, izolacije in finančne obremenitve zaradi odsotnosti z dela in stroškov zdravstvene oskrbe lahko negativno vpliva na duševno in fizično dobro počutje. To lahko vpliva na vaš spanec, osredotočenost in reakcijski čas. Če ostanete povezani z mrežami za podporo in se obrnete na strokovno pomoč, ko je to potrebno, lahko resnično spremenite stanje.
Če se zavedate teh tveganj, imate načrt in prilagodite dnevne naloge, vam lahko pomagajo ostati varni, hkrati pa še naprej uživati v življenju v grmovju. Spodaj je nekaj pomembnih številk in povezav do organizacij, ki vam lahko pomagajo v krizi ali pri pripravi načrta za dobro počutje.
- Medicinske sestre za limfom on Gregor Banič Od ponedeljka do petka, od ponedeljka do petka od 9 do 4 AEST (po sydneyjskem času).
- Pomoč na podeželju da se pogovorite z izkušenim svetovalcem, ki živi v podeželskem mestu. Telefon 1300 175 594.
- Lifeline za splošno svetovanje in preprečevanje samomora. Telefon 13 11 14.
- Nad modro za splošno svetovanje in izdelavo načrta dobrega počutja. Telefon 1300 22 4636.
Finančna pomoč
Diagnoza limfoma in njegovo zdravljenje lahko povzročita finančno obremenitev; Še posebej, če niste sposobni delati dlje časa. Medtem ko nekateri ljudje lahko nadaljujejo z delom kot običajno, nekateri potrebujejo manjše naloge, krajši delovni čas ali popolno prosto.
Prejemanje finančne podpore je lahko zapleteno, vendar so na voljo nekatera plačila finančne podpore prek različnih vladnih organizacij, kot so Centrelink, Medicare in Child Payments. Vaš zakonec ali nekdo od vaših bližnjih, ki pomaga skrbeti za vas, ko ste bolni, je lahko prav tako upravičen do plačil ali dodatkov za negovalce.
Morda boste lahko dostopali tudi do nekaterih plačil prek svojega pokojninskega sklada.
Če imate finančnega svetovalca, ga obvestite o svojem limfomu, da vam bo lahko pomagal pri načrtovanju upravljanja z denarjem. Če nimate finančnega svetovalca, ga lahko dobite prek Centrelinka. Podrobnosti o dostopu do Centrelinkovega finančnega svetovalca so spodaj pod naslovom Centrelink.
Kliknite spodnje gumbe, če želite izvedeti, kakšna podpora je na voljo.
Medicare
Medicare lahko pomaga pokriti zdravstvene stroške in svetuje, kako zmanjšati stroške. Najdete lahko informacije o različnih plačilih in storitvah Medicare, ki so na voljo tukaj.
Otroška plačila
- Prilagoditev negovalca Plačilo je enkratno plačilo. Družinam pomaga, če ima otrok, mlajši od 6 let, diagnosticirano eno od naslednjih bolezni:
- huda bolezen
- zdravstveno stanje
- velika invalidnost
- Izplačilo invalidske pomoči za otroka je letno plačilo za pomoč staršem pri stroških nege invalidnega otroka.
- Plačilo osnovne medicinske opreme je letno plačilo za pomoč pri povečanju stroškov energije doma. To je lahko posledica uporabe osnovne medicinske opreme za pomoč pri obvladovanju invalidnosti ali zdravstvenega stanja.
Pokojnina
Medtem ko je pokojnina običajno zaščitena, dokler ne dopolnite 65 let, boste v nekaterih okoliščinah morda lahko dostopali do nje iz "sočutnih razlogov". Nekatere situacije, ki se lahko štejejo za razloge sočutja, vključujejo:
- Plačilo zdravljenja (ali prevoza na zdravljenje in z njega).
- Za pomoč pri vaši hipoteki, če bo banka zaplenila (prevzela vašo hišo).
- Prenove, če morate spremeniti svojo hišo zaradi poškodbe ali bolezni.
- Plačajte paliativno oskrbo.
- Plačajte stroške, povezane s smrtjo enega od vaših vzdrževanih družinskih članov – kot so stroški pogreba ali pokopa.
Več informacij o dostopu do pokojnine iz sočutnih razlogov lahko dobite tako, da pokličete Federal Department of Human Services na 1300 131 060.
Zavarovanja, vgrajena v pokojninsko dobo
Številni pokojninski skladi imajo v politiki vgrajeno 'zaščito dohodka' ali popolno trajno invalidnost. Morda imate to, ne da bi se tega sploh zavedali.
- Zaščita dohodka pokriva del vaše običajne plače, ko zaradi bolezni ali poškodbe ne morete delati.
- Popolna trajna invalidnost je pavšalni znesek, ki se vam izplača, če se zaradi bolezni ne pričakuje, da se boste vrnili na delo.
Vaša zavarovanja bodo odvisna od vaše pokojninske družbe in police. Če zaradi limfoma ne morete delati, se obrnite na svoj pokojninski sklad in se pozanimajte, kakšna podpora in zavarovanja so vključena v vašo polico.
Dodatna pomoč pri pokojninah in financah
Če imate težave z dostopom do svoje pokojninske ali zavarovalne police, ima Cancer Council Australia pro bono program, ki vam bo morda lahko pomagal s pravnim nasvetom ali drugo podporo, ki vam bo pomagala dostopati do teh polic. Več informacij o podpori, ki jo lahko nudijo, najdete na klikom tukaj.
Če še vedno ne boste imeli sreče, se lahko pritožite pri Avstralski organ za finančne pritožbe. Druge uporabne povezave so lahko najdete tukaj.
Centrelink
Invalidni, bolni ali poškodovani ljudje in njihovi negovalci lahko pokličejo Centrelink Gregor Banič da se pozanimate o plačilih in storitvah, ki so na voljo. Za branje kliknite naslednjo povezavo: Vodnik po avstralskih državnih plačilih.
Nekatere plačilne storitve Centrelink vključujejo:
- Bolniško nadomestilo: Plačilo dohodkovne podpore, če nekdo zaradi bolezni, poškodbe ali invalidnosti nekaj časa ne more delati ali študirati.
- Dodatek za nego: dodatno plačilo (bonus) subvencije plačilo negovalcu (dodatno) lahko zasluži do 250,000/leto (približno 131 $/štirinajst dni) lahko dela 25 ur in še vedno dela.
- Plačilo negovalcu: Plačilo dohodkovne podpore, če stalno skrbite za nekoga, ki ima hudo invalidnost, bolezen ali je slaboten.
- Kliknite naslednjo povezavo, če želite izvedeti več o Plačila za negovalce.
- Kliknite naslednjo povezavo, da preberete Kako zahtevati Plačila za negovalce.
- Invalidska pokojnina: Finančna podpora za trajno intelektualno, telesno ali psihiatrično prizadetost, ki pacientom onemogoča delo.
- Prenos in izpolnite obrazec „Zahtevek za invalidsko pokojnino“.
- Invalidnine: Obstajajo plačila in storitve za pomoč, če ste bolni, poškodovani ali invalidni.
- Plačila za otroke
- Dodatek za mobilnost: Morda boste imeli dostop do dodatka za mobilnost, če imate limfom in ne morete uporabljati javnega prevoza. To se lahko uporabi za potovanje zaradi študija, usposabljanja (vključno s prostovoljstvom) ali iskanja dela. Oglejte si več od klikom tukaj.
- Dodatek za iskalca zaposlitve: Če prejemate nadomestilo za iskalca zaposlitve in ne morete iskati dela zaradi limfoma ali njegovega zdravljenja, prosite svojega zdravnika – osebnega zdravnika ali hematologa, da izpolni našo Zdravniško spričevalo Centrelink – obrazec SU415. Do obrazca pridete preko kliknite tukaj.
Socialni delavci
Če potrebujete pomoč pri razumevanju ali dostopu do storitev Centerlink, lahko zaprosite za pogovor z enim od njihovih socialnih delavcev, ki vam lahko pomaga ugotoviti, do česa ste morda upravičeni in kako do njih dostopati. Socialno delavko Centrelink lahko kontaktirate po telefonu 13 27 17. Prosite za pogovor s socialno delavko ko se oglasijo in vas bodo prepeljali. Tukaj si lahko ogledate tudi njihovo spletno stran Storitve socialnega dela – Services Australia.
Storitev finančnih informacij
Druga storitev, ki jo ponuja Centrelink, je storitev finančnih informacij, ki vam pomaga načrtovati, kako kar najbolje izkoristiti svoj denar. Pokličite jih Gregor Banič ali si oglejte njihovo spletno stran tukaj Služba za finančne informacije – storitve Avstralije
Dodatne informacije o plačilih in podpori preko Services Australia lahko najdete pri njih Viri skupnosti in stran za pomoč tukaj.
Računi, hrana in druga finančna podpora
Nekatere organizacije lahko pomagajo pri plačilu računov, paketov hrane in drugih financ. Spodaj je seznam organizacij, ki vam lahko pomagajo.
Vojska reševanja – Telefon: 13 72 58.
Družba svetega Vincenca de Paula – Telefon: 13 18 12.
Lahko pomaga – Samo za bolnike z RRR v NSW. Telefon: 1300 226 277.
Pomoč na podeželju – Za primarne proizvajalce v RRR Avstraliji. Telefon: 1300 327 624
Preverite tudi pri svojem lokalnem svetu ali okrožju, cerkvah, Združenju podeželskih žensk (CWA) in skupnostnih organizacijah, ki vam morda lahko ponudijo nekaj podpore. Mnogi ne bodo nudili le finančne podpore, ampak bodo morda lahko pomagali tudi pri praktičnih stvareh, kot so obroki, čiščenje, vrtnarjenje in prevoz.
Sistemi telesnih odpadkov in greznic
Nekatera zdravila za zdravljenje limfoma se izločajo s telesnimi odpadki, kot so urin (wee), blato (poo), kri in druge telesne tekočine. Zaradi toksične narave teh zdravljenj lahko motijo bakterije, ki so potrebne za pravilno delovanje vašega sistema greznic, tako da:
Ubijanje dobrih bakterij – Vaš septični sistem potrebuje dobre bakterije za razgradnjo odpadkov. Nekatera zdravila za zdravljenje limfoma, ki se izločajo z urinom in blatom, lahko uničijo ali poškodujejo te dobre bakterije. Ko se to zgodi, se lahko v vašem septičnem sistemu kopičijo trdni odpadki, kar povzroči kopičenje slabih bakterij in zamašitev vašega sistema.
Vpliv na polje izpiranja – Če vaš septični sistem ne deluje učinkovito, lahko vpliva na polje izluževanja z ostanki kemikalij in bakterijami, ki pronicajo v zemljo. To lahko povzroči onesnaženje okolice.
Obrnite se na podjetje za vzdrževanje sistema greznic
Pogovorite se s strokovnjaki za greznice o tem, kako lahko zmanjšate škodo in ohranite zdravo delujoč septični sistem. Oni vam bodo lahko najbolje svetovali, kako upravljati sistem med in po zdravljenju. Vendar pa lahko nekatere stvari, ki jih je treba upoštevati, vključujejo:
- Dodajanje dobrih bakterij v sistem, ki lahko pomagajo vzdrževati ravni, potrebne za pravilno delovanje vašega sistema. Te je mogoče kupiti v številnih lokalnih trgovinah s strojno opremo ali pri serviserju greznic. Uporabljajte jih v skladu z navodili, saj lahko celo previsoke ravni dobrih bakterij poškodujejo vaš septični sistem.
- Naj vaš sistem črpa pogosteje. Kako pogosto je odvisno od vrste in dolžine vašega zdravljenja. Vprašajte svojega vzdrževalca, kako pogosto naj bi se to dogajalo.
- Če še nimate sistem aerobne sanacije, je morda vredno razmisliti o namestitvi enega. Ti lahko povečajo biološko aktivnost v septičnem sistemu in pomagajo pri razgradnji odpadkov.
- Ohranjajte pravilno uporabo greznice in zagotovite, da se vsi, ki uporabljajo sistem, izogibajo odlaganju močnih kemikalij, maščob, biološko nerazgradljivih odpadkov, kot so tamponi ali predebel toaletni papir.
Cisterne za deževnico, podtalnica in limfom
Limfom lahko zmanjša vaš imunski sistem, ker gre za rak limfocitov – belih krvnih celic, ki so odgovorne za boj proti boleznim in ubijanje mikrobov. Če k temu dodamo še zdravljenje limfoma, ki lahko uniči še več vaših imunskih celic, postane obvladovanje tveganja za okužbo zelo pomembno.
Veliko ljudi na območjih RRR v Avstraliji se zanaša na vodo, zbrano iz podzemlja (vrtna voda) ali v rezervoarjih za deževnico. Ko imate delujoč imunski sistem, je tveganje za okužbo iz teh vodnih virov majhno, in tudi če dobite okužbo, se lahko z njo običajno ubranite brez večjih težav.
Ko pa je vaš imunski sistem ogrožen zaradi limfoma in – ali njegovega zdravljenja, lahko celo manjše okužbe povzročijo veliko skrb in tveganje za vaše zdravje. Nekatere okužbe lahko hitro postanejo smrtno nevarne.
Glede na to je pomembno upoštevati kakovost vode, ki jo pijete in se v njej umivate.
Kaj lahko vpliva na kakovost vode v RRR Avstralija
Veliko stvari lahko onesnaži vaše vodne vire. Ti lahko vključujejo odtok, onesnažen z živalskimi iztrebki, mrtvimi živalmi, kemikalijami, vključno s pesticidi in herbicidi, plastiko in odpadki, odplakami, pa tudi onesnaževali zaradi naravnih nesreč, kot so poplave in gozdni požari.
Medtem ko so nekatere stvari morda pod vašim nadzorom, na primer, da držite ležeče veje stran od vodnih virov in zagotovite okolje brez smeti, kemikalij in živalskih trupel ali odpadkov; Vsega ni mogoče nadzorovati. Preverite kakovost vode, preden začnete in med zdravljenjem. Vodo lahko tudi filtrirate in zavrete, da odstranite onesnaževalce. Pred uporabo ali pitjem poskrbite, da se voda ohladi na varnem mestu.
Za več informacij o ohranjanju varne kakovosti vode glejte spodnje povezave.
Biti varen
Tveganja okužbe in krvavitve za ljudi z limfomom v RRR Avstraliji
Čeprav ima življenje v gozdu, na kmetiji ali v majhni deželi svoje ugodnosti, ohranjanje varnosti med življenjem z limfomom predstavlja dodatne izzive. Zmanjšan imunski sistem in zdravljenja, ki lahko povečajo tveganje za okužbo in krvavitev, so žal realnost. In ko ste daleč stran od služb za nujno pomoč ali celo lokalnih zdravnikov, se morate zavedati dodatnih premislekov.
Grozljivi plazilci in ugrizi
Kače, pajki, komarji in klopi so del življenja v grmovju, a če je vaš imunski sistem šibek, lahko ugriz ali pik povzroči okužbo ali hujšo reakcijo kot običajno.
- Kače: Če vas ugrizne, ostanite pri miru, da upočasnite širjenje strupa, nanesite stiskalni povoj in takoj poiščite pomoč. Ko hodite po visoki travi ali grmovju, vedno nosite škornje in dolge hlače.
- pajki: Nekateri ugrizi lahko povzročijo poškodbe tkiva ali resne okužbe, zlasti če se vaše telo bori proti bakterijam. Pred uporabo preverite čevlje, rokavice in posteljnino.
- Komarji in klopi: Lahko prenašajo bolezni, s katerimi se vaše telo težko bori. Uporabljajte sredstva za odganjanje mrčesa, nosite dolge rokave in po bivanju na prostem preverite svoje telo glede klopov.
Nesreče pri kmetijstvu in strojih
Veliko ljudi v regionalnih in oddaljenih območjih dela na kmetijah, skrbi za živali ali uporablja težke stroje. Ta dela so povezana z velikim tveganjem za ureznine, modrice in zmečkanine. Pogovorite se s svojim zdravnikom o tem, kakšno delo ali vzdrževanje doma opravljate in ali je varno nadaljevati s tem. Morda si boste morali vzeti dopust in najti nekoga drugega, da te stvari opravi namesto vas. Če pa je neizogibno, morate še vedno vedeti, kaj storiti, če gre kaj narobe.
Če se vaša kri ne strjuje pravilno ali je vaš imunski sistem oslabljen zaradi raka ali zdravljenja, lahko že majhna ureznina postane velika težava.
- Vedno nosite rokavice, dolge rokave in zaščitno opremo.
- Imejte dobro založeno prva pomoč z antiseptičnimi robčki, povoji in praškom za strjevanje krvi.
- Če se urežete, rano takoj očistite in močno pritisnite. Če je krvavitev huda ali se ne ustavi v 10 minutah, poiščite pomoč.
- Bodite še posebej previdni z električnim orodjem in stroji – vsaka poškodba lahko povzroči nenadzorovano krvavitev ali okužbo.
- Obvestite svojega zdravnika ali patronažno medicinsko sestro ali se obrnite na službo Royal Flying Doctor in poiščite nasvet.
Okužbe zaradi umazanije, živali in vode
Zdravljenje raka lahko zmanjša število belih krvnih celic, zaradi česar se vaše telo težje bori proti okužbam. Delo na kmetiji, vrtnarjenje in ravnanje z živalmi vas izpostavi bakterijam, glivam in parazitom, ki lahko povzročijo resne bolezni.
- Pri vrtnarjenju ali ravnanju z zemljo nosite rokavice, tako kot bakterije Clostridium (ki povzroča tetanus) in glive lahko vstopijo skozi majhne ureznine.
- Takoj operite praske in ugrize živali z milom in vodo ter nanesite antiseptik. Tudi majhna rana se lahko hitro okuži, če imate limfom.
- Izogibajte se čiščenju živalskih iztrebkov ali stoječe vode za zmanjšanje izpostavljenosti škodljivim bakterijam in parazitom. Prosite nekoga drugega, da to stori namesto vas. Če je neizogibno, poskrbite, da bodo morebitne rane prekrite, nosite dolge rokave, masko in rokavice. Ko končate najprej odstranite rokavice, umijte roke, nato odstranite drugo zaščitno opremo in si ponovno umijte roke.
- Bodite na tekočem s cepljenjem kot so cepiva proti tetanusu in gripi za zmanjšanje tveganja okužbe.
Posodobite potrdila o prvi pomoči in oživljanju
Če veste, da imate limfom in da morda začenjate zdravljenje, je odlična priložnost, da spodbudite vse v vašem gospodinjstvu, na delovnem mestu ali celo v skupnosti, da posodobijo ali zaključijo tečaj prve pomoči.
Prva pomoč na podeželju in na daljavo ponuja tečaje s posebnim poudarkom na dodatnih izzivih, s katerimi se srečujejo RRR Avstralci. Kontaktirate jih lahko na njihovi spletni strani ali po telefonu 0491 057 339.
Lahko se tudi obrnete na lokalni svet, grofijo ali središče skupnosti, da izveste, ali v vaši bližini potekajo tečaji prve pomoči v skupnosti.
Komplet osnovne prve pomoči za bolnike z limfomom v RRR Avstraliji
Če živite daleč od večjih bolnišnic, morate biti pripravljeni na zdravstvene težave, ki se lahko pojavijo zaradi oslabljenega imunskega sistema, povečanega tveganja krvavitev in dehidracije. Tukaj je seznam osnovnih pripomočkov za prvo pomoč, ki bi jih moral imeti vsak bolnik z rakom doma in v prenosnem kompletu prve pomoči.
Kontrola krvavitev in podplutb
- Prašek za strjevanje krvi (npr. HemCon, Celox ali podobno) – Lahko upočasni močno krvavitev, vendar se sme uporabljati le pod zdravniškim nadzorom.
- Kompresijski povoji – Za nadzor krvavitve iz večjih ran.
- Hladni paketi (instant ali zamrzovalnik) – Za zmanjšanje oteklin in modric.
Obvladovanje dehidracije in elektrolitskega neravnovesja
- Oralne rehidracijske soli (npr. Hydralyte, Gastrolyte) – Za preprečevanje dehidracije.
- Elektrolitske pijače ali praški – Pomaga vzdrževati raven hidracije, zlasti med bruhanjem ali drisko, ali če obstanete ali delate na vroč dan sredi ničesar.
- Termometer – Za spremljanje vročine, ki lahko signalizira okužbo ali toplotno izčrpanost.
Lajšanje bolečin in obvladovanje vročine
- Paracetamol (Panadol, Tylenol) – Varno za vročino in blage bolečine, vendar ga je treba uporabljati previdno.
- Lokalno lajšanje bolečin (npr. Lidokain gel, Deep Heat, takojšnji toplotni in hladni obkladki) – Pri bolečinah v mišicah in sklepih.
- Zdravila proti slabosti (kot vam je predpisal zdravnik) – Za obvladovanje neželenih učinkov kemoterapije.
Zaščita pred alergijami in ugrizi
- Antihistaminiki (npr. Telfast, Claratyne, Zyrtec) – Pri alergijskih reakcijah ali pikih žuželk.
- Krema s hidrokortizonom – Za zmanjšanje srbenja in vnetja zaradi ugrizov ali izpuščajev.
- Repelent proti žuželkam (na osnovi DEET ali pikaridina) – Za preprečevanje pikov komarjev in klopov.
Preprečevanje okužb in oskrba ran
- Sterilne rokavice – Za varno nego ran in nadzor okužb.
- Antiseptični robčki/pršilo/krema (npr. betadin, klorheksidin, olje čajevca, čistilni alkohol, Savlon) – Za čiščenje vreznin in preprečevanje okužb.
- Sterilne gaze in obloge – Za pokrivanje ran in njihovo ohranjanje čiste.
- Lepilni povoji (obliži različnih velikosti) – Za majhne ureznine in odrgnine.
- Medicinski trak – Za pritrditev oblog brez draženja kože.
- Antibiotično mazilo (npr. Bactroban ali Neosporin) – Za preprečevanje okužb ran.
- Pinceta in odstranjevalec drobcev – Za varno odstranjevanje tujkov.
- Sredstvo za razkuževanje rok
Zdravila in pripomočki za nujne primere
- Antibiotiki širokega spektra (če so predpisani) – Vprašajte svojega zdravnika, ali je nujna oskrba primerna, še posebej, če živite daleč od zdravstvenih storitev.
- Avtoinjektor epinefrina (če obstaja tveganje za anafilaksijo) – Pri hudih alergijskih reakcijah.
- Krvni tlak monitor – Za preverjanje nenadnih padcev ali skokov.
- Medicinska opozorilna zapestnica – Tako lahko reševalci vidijo, da imate limfom in katero koli drugo resno bolezen.
Pomembne opombe o antibiotikih in prašku za strjevanje krvi
Če živite na oddaljenem območju, se posvetujte s svojim zdravnikom, ali imate rezervno zalogo antibiotiki širokega spektra (kot je amoksicilin/klavulanat ali cefaleksin) je primeren za nujne okužbe. vendar nikoli se ne zdravite sami brez zdravniškega nasveta, saj lahko nepravilna uporaba povzroči odpornost na antibiotike.
Praški za strjevanje krvi so lahko rešilni za tiste, pri katerih obstaja veliko tveganje za krvavitev, vendar jih je treba uporabljati le pod vodstvom zdravnika. Neustrezna uporaba lahko povzroči zaplete, zato se naučite kdaj in kako da jih pravilno uporabite.
Redno preverite datume poteka na vsa zdravila in pripomočke za prvo pomoč ter vse shranite v a čisto, suho in sterilno okolju. Imeti dobro pripravljen komplet je lahko razlika med manjšo težavo in nujno medicinsko pomoč, ko živite daleč od pomoči.
Ko je pomoč daleč stran
V grmovju ni vedno mogoče hitro priti do bolnišnice, zato je nujno imeti načrt.
- Spoznajte najbližjo službo za nujno pomoč in kako do njih.
- Pogovorite se s svojim zdravnikom o načrtu za nujne primere, vključno s časom odhoda v bolnišnico.
- Imejte stike za nujne primere pri roki, Vključno z Služba kraljevega letečega zdravnika če ste na oddaljenem območju.
- Razmislite o sistemu zdravstvenega opozarjanja ali osebni svetilnik v sili, če živite sami ali pogosto potujete.
- Pri roki imejte dodatne medicinske pripomočke, vključno z antibiotiki (če so predpisani) in sredstvi za strjevanje krvi.
Povzetek
Izzivi, s katerimi se soočajo bolniki z limfomom RRR:
Omejen dostop do specializirane oskrbe: Pomanjkanje specialistov za onkologijo in hematologijo na območjih RRR pomeni, da boste morda morali na zdravljenje potovati v središča velikih mest, kar je lahko finančno, časovno in čustveno breme.
Finančni pritisk: Potni stroški, stroški nastanitve in čas odsotnosti z dela lahko povzročijo znatne finančne težave. Ta stran vsebuje informacije o finančni podpori, do katere lahko dostopate za splošne račune, potovanja, nastanitev in drugo podporo prek organizacij, kot je Centrelink, vaš pokojninski sklad in organizacije skupnosti.
Psihosocialni vpliv: Izolacija od podpornih mrež in stres obvladovanja resne bolezni z omejenimi sredstvi lahko negativno vplivata na duševno zdravje. Za ljudi z limfomom in njihove ljubljene je običajno, da občutijo spremembe v razpoloženju in čustvih. Življenje stran od doma zaradi zdravljenja ali strah pred odsotnostjo od zdravstvenih storitev predstavlja dodatne izzive, ko ste v RRR Australia. Na tej strani so na voljo povezave in kontakti za različne podporne skupine in storitve, do katerih lahko dostopate, vključno s tistimi z edinstvenim razumevanjem izzivov RRR.
Časovna obveznost: Če živite daleč od primarnih zdravstvenih centrov ali centrov za zdravljenje, boste morda morali razmisliti o času, ko ste odsotni od doma. Zaradi nekaterih zdravljenj limfoma, stranskih učinkov in bolezni boste morda morali biti sprejeti v bolnišnico ali ostati blizu svojega centra za zdravljenje. To lahko traja nekaj noči ali celo mesecev. Zgoraj smo podali nekaj praktičnih nasvetov, kako to rešiti.
- Razdalja do zdravstvenih storitev, ko gre kaj narobe: Če se počutite slabo ali doživite nesrečo, vas vedno skrbi, da ste daleč od zdravniške pomoči. Če pa imate limfom in zdravljenje, lahko vpliva na vaš imunski sistem ali strjevanje krvi, kar povzroči dodatne težave. Zagotovili smo nasvete o tem, kako se zaščititi in kako po potrebi dobiti nujno pomoč.
Podporne strategije in viri:
Telezdravstvene storitve: Napredek v telemedicini omogoča pacientom, da se posvetujejo z izvajalci zdravstvenih storitev na daljavo, kar zmanjšuje potrebo po potovanjih in omogoča pravočasen zdravniški nasvet.
Lokalno zdravstveno sodelovanje: Sodelovanje z lokalnimi splošnimi zdravniki in podeželskimi medicinskimi sestrami za zdravljenje raka lahko izboljša koordinacijo oskrbe in zagotovi, da se načrti zdravljenja učinkovito izvajajo v bližini doma.
Programi finančne pomoči: Obstajajo organizacije, ki nudijo podporo pri finančnih bremeh zdravljenja, vključno s pomočjo pri potovanju in nastanitvi.
Dostop do kliničnih preskušanj: To je lahko za bolnike z RRR izziv zaradi razdalje. Vendar vas spodbujamo, da se o možnih priložnostih pogovorite s svojim zdravnikom. Nekatera preskušanja lahko ponujajo sodelovanje na daljavo in uporabljajo možnosti telezdravstva ali pa lahko sodelujejo z lokalnimi ponudniki zdravstvenih storitev, da olajšajo sodelovanje.
Skupnost in spletna podpora: Povezovanje s podpornimi skupinami, bodisi lokalno ali prek spletnih platform, vam lahko zagotovi čustveno podporo in praktične nasvete, ki vam pomagajo premagati občutke izoliranosti.
Storitev Royal Flying Doctor: Royal Flying Doctor Service nudi primarno in nujno oskrbo. Če živite daleč od zdravstvenih centrov, raziščite njihovo spletno stran ali jih pokličite, da ugotovite, kako in kdaj vam lahko pomagajo.
Kontaktne medicinske sestre za nego limfoma: Lymphoma Australia ima zelo izkušene medicinske sestre za limfome, ki lahko pomagajo pri zagotavljanju informacij in virov. Lahko stopite v stik z njimi od ponedeljka do petka od 9 do 4 AEST (po sydneyjskem času), na Gregor Banič ali jim pošljete e-pošto na medicinska sestra@lymphoma.org.au
Končna misel
Ob diagnozi limfoma in življenju v RRR Avstraliji obstajajo dodatni izzivi. Vendar pa lahko z nekaj vnaprejšnjega načrtovanja, razumevanja podpore, ki vam je na voljo, in samozavesti, da zagovarjate sebe, še vedno uživate v življenju na podeželju, medtem ko dobite najboljšo možno oskrbo.
