Kar je neki zdravnik decembra 2008 mislil kot preprost primer ekcema pri odraslih, se je začelo osem mesecev obiskov pri zdravniku, preiskav krvi, rentgenskih žarkov, skeniranja, biopsij, tablet, napitkov in losjonov. To je končno pripeljalo do diagnoze limfom. In ne kateri koli limfom, ampak B-celice, bogate s T-celicami, 'siva' podkategorija difuznega velikoceličnega B-celičnega ne-Hodgkinovega limfoma, stopnja 4.
Moji simptomi so se začeli novembra 2008, ko sem prišel domov iz šole. Imel sem izpuščaj na trupu, za katerega je en zdravnik menil, da je glivičen. Nekaj dni kasneje je drug zdravnik diagnosticiral Pityriasis Rosea in mi dal prednizon. Izpuščaj je vztrajal, pravzaprav se je poslabšal in napotili so me k dermatologu. Povečal mi je odmerke prednizona, kar je zadevo očistilo, tako da sem do božiča izgledala precej dobro, do predvečera novega leta (sestrino 21.) pa se je moja koža skoraj vrnila v normalno stanje.
To ni trajalo prav dolgo in proti koncu januarja se je izpuščaj vrnil.
Sredi februarja me je začel boleti spodnji del nog, kot bi me peklo. Izstopili so v modricah, ki so po več patoloških preiskavah potrdile nodozni eritem. Istočasno je moj novi zdravnik naročil biopsijo kože, saj se je izpuščaj vrnil in se je poslabšal. Rezultati tega so nakazovali pajkov ugriz ali reakcijo na zdravilo, kar pa ni bilo pravilno. To stanje je izginilo po še nekaj tednih jemanja prednizona.
V začetku marca sem se vrnil k dermatologu na pregled. Izpuščaj je bil še vedno tam in ni reagiral na nobeno zdravilo. Ker se je pojavil v predelu mojega notranjega komolca in za koleni ter sem imel v otroštvu astmo, je ta zdravnik ohranil svojo prvotno diagnozo ekcem pri odraslih, čeprav sem do takrat imel izpuščaje na obrazu, vratu, prsih in hrbtu. , trebuh, zgornji del stegna in dimlje. Bila sem prekrita z njo in srbelo je, kolikor je lahko.
Do te stopnje je bila moja koža tako slaba, da mi je oče pred spanjem povezoval roke s povoji, da jih ne bi praskal. Konec marca je bil izpuščaj na mojih rokah tako hud, da si čutil, da je toplota prihajala z njih že od enega stopala. Odpeljali so me v bolnišnico, kjer so mi zdravniki rekli, da gre samo za ekcem, da ni okužen in naj dobim antihistaminik. Naslednji dan sem se vrnil k osebnemu zdravniku, ki je zavohal okužbo, še preden sem odstranil povoje.
Nodozni eritem se je vrnil v začetku aprila. Čez štirinajst dni sem bil spet pri zdravniku, ko je mamo skrbelo, kako izgledajo moje oči. Ena veka je bila precej otekla in videti je bilo, kot da sem ponorela zaradi rjavega senčila okoli obeh oči. Neka steroidna krema je to rešila.
Mesec dni pozneje sem bil spet pri osebnem zdravniku z okužbo v očesu, imenovano flektenularni konjunktivitis. Steroidne kapljice so to sčasoma odpravile.
CT je nakazal možno sarkoidozo, vendar radiograf ni izključil limfoma.
Naročena je bila biopsija s tanko iglo. Čez dva dni je poklical naš splošni zdravnik in povedal, da je limfom potrjen. Medtem ko sem bil sprva osupel in jezen nad diagnozo in sem jokal zaradi tega, smo bili moja družina in jaz pravzaprav precej olajšani, ko smo dobili diagnozo in vedeli, da je ozdravljiva in ozdravljiva.
Napotili so me na RBWH pod oskrbo hematologa dr. Kirka Morrisa.
Dr Morris je naročil številne teste, kot so delovanje srca, PET skeniranje, delovanje kostnega mozga in pljuč, ki so bili opravljeni v naslednjem tednu. PET je razkril, da je moj limfni sistem prepreden z rakom.
Če bi moje telo vedelo, da se je bolezen končno okužila, saj se je ob koncu teh testov moje telo ugasnilo. Moj vid je bil oslabljen, moj govor je bil moten in moj spomin je izginil. Takoj so me sprejeli v bolnišnico in opravili magnetno resonanco. V bolnišnici sem ostal 10 dni, med katerimi so naredili še eno biopsijo bezgavk, obiskal sem njihovega dermo in očesnega zdravnika in čakal, kakšno zdravljenje mi bodo dali za raka.
Moje olajšanje ob končni diagnozi se je nadaljevalo vse mesece zdravljenja in v bolnišnico sem vedno prišel z nasmehom na obrazu, bodisi na pregled ali kemoterapijo. Medicinske sestre so pogosto komentirale, kako vesel sem, in skrbelo jih je, da se ne spoprijemam, ampak dajem pogumen obraz.
Chop-R je bila izbrana kemoterapija. Prvi odmerek sem dobil 30. julija in potem vsakih štirinajst dni do 8. oktobra. Naročeni so bili na CT in še en PET, preden sem konec oktobra ponovno obiskal dr. Morrisa. Nihče od nas ni bil prav nič presenečen, ko mi je povedal, da je rak še vedno prisoten in da bom potrebovala še eno kemoterapijo, tokrat ESHAP. Omenil je tudi, da je v načrtu presaditev matičnih celic.
Ker je bila ta kemoterapija dostavljena z infuzijo v 22 urah pet dni s 14-dnevnim premorom, so mi v levo roko vstavili linijo PIC. Prav tako sem kar najbolje izkoristil prosti čas za Melbourne Cup in šel na zabavo, preden sem začel ESHAP. To se je ponovilo trikrat in končalo tik pred božičem. V tem času so mi zelo redno jemali krvne preiskave in novembra so me sprejeli, da so lahko pridobili moje matične celice za presaditev.
Skozi celotno obdobje je moja koža ostala enaka – usrana. Moja leva roka je otekla, ker so se mi okoli PIC pojavili krvni strdki, zato sem se vsak dan vračal v bolnišnico na odvzem krvi in jemal zdravila za redčenje krvi ter imel tudi transfuzijo trombocitov. PIC je bil odstranjen takoj po božiču in to sem najbolje izkoristil tako, da sem šel za nekaj dni na plažo. (PIC ne morete zmočiti.)
Januarja 2010 sem se vrnil v bolnišnico, da bi se seznanil s svojo avtologno presaditvijo kostnega mozga (moje lastne izvorne celice) ter za različne osnovne teste in vstavitev Hickmanove linije.
En teden so me črpali s kemoterapijami, da bi mi uničili kostni mozeg. Presaditev kostnega mozga ali matičnih celic je kot sesutje trdega diska računalnika in njegova ponovna izdelava. Moja presaditev je potekala zgodaj po kosilu in je trajala vseh 15 minut. Vrnili so mi 48 ml celic. Po tem sem se počutil čudovito in sem bil zelo hitro pokonci.
Toda fant, nekaj dni po tem sem se zrušil. Počutila sem se zoprno, imela sem razjede v ustih in grlu, nisem jedla in nekaj dni po presaditvi so me mučile bolečine v trebuhu. Naročen je bil CT, vendar ni bilo nič. Bolečina se je nadaljevala, zato so mi za lajšanje dali koktajl zdravil. In še vedno brez olajšanja. Imel sem spakirane kovčke, da sem šel domov po treh tednih, a sem bil na žalost razočaran. Ne samo, da me niso pustili domov, ampak so me 1. marca odpeljali na operacijo, saj so ugotovili, da je moj trebuh poln gnoja. Edina dobra novica v tem času je bila, da so se izvorne celice dobro obnesle in 10 dni po presaditvi se je moja koža končno začela celiti.
Vendar sem na koncu praznoval svoj 19. rojstni dan na intenzivni negi in se megleno spominjam kupa balonov, ki mi jih je kupila moja Annie.
Po enem tednu, ko sem bil na koktajlu zdravil proti bolečinam (veliko jih ima ulično vrednost) in antibiotikov širokega spektra, so zdravniki na oddelku za intenzivno nego končno našli ime za hrošča, zaradi katerega sem zbolel po presaditvi – mycoplasma hominis. V tem času se ne spomnim ničesar, saj sem bil zelo bolan in imel sem dve sistemski okvari – pljuča in prebavila.
Tri tedne pozneje in na tisoče dolarjev vrednih testov, zdravil, zdravil in še več zdravil so me izpustili iz intenzivne nege in vrnili na oddelek, kjer sem ostal le en teden. Moje duševno stanje po 8 tednih, ki sem jih preživel v bolnišnici, ko so mi prvotno povedali, da 4, ni bilo res dobro. Iz bolnišnice so me odpustili ravno za veliko noč z obljubo, da bom dvakrat tedensko hodila na preglede. Mesec dni iz bolnišnice in končal sem z grdim primerom pasovca, ki je trajal tri tedne.
Od takrat, ko sem začel s kemoterapijo, do konca intenzivne terapije sem trikrat izgubil svoje dolge rjave lase in moja teža je šla s 55 kg na več kot 85 kg. Moje telo je pokrito z brazgotinami po biopsijah, operacijah, drenažnih vrečah, osrednjih linijah in številnih krvnih preiskavah, vendar sem brez raka in sem zdaj od moje presaditve februarja 2010.
Zahvaljujem se osebju oddelka 5C RBWH, hematologije in intenzivne nege, ker tako dobro skrbijo zame in mojo družino.
V tem obdobju so me poslali tudi k splošnemu zdravniku. Zanj sem bila popolna uganka. V treh obiskih je naročil 33 krvnih preiskav, med katerimi je ugotovil, da so moje ravni ACE (encim za pretvorbo angiotenzije) visoke. Tudi moje ravni IgE so bile nenormalno visoke, znašale so 77 600, zato je pogledal na sindrom Hyper-IGE. Ker so se moje ravni ACE spreminjale, je znova naročil ta test in mi povedal, da bo naročen CT, če bo ta test spet visok. Moja družina in jaz še nikoli nismo bili tako veseli, ko so iz ordinacije poklicali zdravnika in povedali, da je nekaj narobe. To je pomenilo, da smo, upajmo, na poti do diagnoze, kaj povzroča vse te čudne stvari, ki so se dogajale v mojem telesu.
